"Понякога страдат и умират". Кога в България ще има палиативни грижи за деца?

Преди 4 години „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“ извърши първото в страната ни картиране на нуждите от палиативни грижи за деца. В рамките на изследването екипът на фондацията установи, че в България палиативните грижи се асоциират предимно с грижи в края на живота, при това за възрастни хора.

От палиативна грижа обаче имат нужда най-малко 5000 деца годишно у нас, пресметнаха тогава изследователите, на база международни данни, защото български няма.

Нямаше през 2019 г. Няма и днес.

Това са деца с разнообразни заболявания и състояния, някои от тях – остри, временни състояния, причинени от възникнали в хода на живота заболявания. Други съпътстват детето и семейството през целия му живот.

Готови ли сме за детски хоспис у нас?

Този въпрос е част от ново изследване по темата, целящо да стимулира развитието на публични политики за палиативни грижи за деца. Екипът на фондацията си поставя за задача както да вкара темата за детските палиативни грижи в публичния разговор, така и да предизвика интереса на институциите към развитие на тази дълбоко неглижирана медицинска сфера в България.

Изследването съчетава социологическо проучване, правен анализ и проучване на добри практики в държави с високо развити детски палиативни грижи, които имат сходен на българския социално-икономически профил или и двете. Резултатите дотук сочат, че кратък отговор „Да“ или „Не“ е трудно да се даде.

Макар да има интуитивно разбиране за нуждата от грижи, облекчаващи страданието при тежко болни деца, готовността ни да ги реализираме на практика е слаба към никаква, сочи проучването на „Ида“.

„Липсата на информиран публичен диалог по въпросите за детското страдание и детската смърт вероятно допринася за утвърждаването на едно обществено неразбиране на значението на палиативни грижи“, разказва социологът Венелин Стойчев, част от екипа на проекта.

Той отбелязва, че над 70% от респондентите в проведената от фондацията онлайн анкета не са чували никога преди за детски хоспис.

„В резултат на това неразбиране детските палиативни грижи се мислят на ниво индивидуални съдби, а не като обществен проблем, който изисква създаване на адекватни публични политики“, смята Стойчев.

Общественото разбиране съответства до голяма степен на съществуващата правна регулация на детските палиативни грижи у нас. Просто такава няма.

„Правният анализ показа, че в България на всякакво нормативно ниво палиативните грижи се разглеждат като терминални грижи [грижи в края на живота] и включват само медицински интервенции“, обяснява адв. Мария Шаркова, специалист по медицинско право. Единствената съществуваща клинична пътека за палиативни грижи е само за пациенти с онкологични заболявания в края на живота им.

„Това е особено тревожно схващане, тъй като лишава много нуждаещи се пациенти от адекватни грижи“, аргументира се Шаркова.

Световната здравна организация (СЗО) дефинира палиативната грижа като активна цялостна грижа за тялото, ума и духа на детето, както и за членовете на семейството му. В това се включва не само оказване на медицинска помощ, но и различни социални услуги, чрез които детето и семейството да получават комплексна подкрепа. Според адв. Шаркова подобна услуга е практически невъзможна в България в момента, тъй като адекватните законодателни решения са малко, а финансирането им – оскъдно.

Децата понякога страдат и умират. Да говорим за това

„Целта на палиативните грижи е да се избегне ненужно страдание и да се подобри качеството на живот както на детето, така и на семейството“, обяснява д-р Бояна Петкова. Тя е детски лекар, съпредседателка на фондация „Ида“ и стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи.

Според нея една от причините за огромните дефицити в сферата на палиативните грижи, особено на деца, е неспособността ни като общество да мислим и говорим за детското страдание и смърт.

„Ако успеем някак да намалим съпротивата си да мислим по темата, това ще освободи обществена енергия за конкретни политически и административни действия“, убедена е д-р Петкова.

В момента обаче няма такъв обществен диалог, а липсата му легитимира и отсъствието на публични политики и решения за тези деца и семейства.

Добри практики

Една от европейските държави с най-добре функционираща система за палиативни грижи е… Румъния. В северната ни съседка движението за палиативни грижи набира скорост в края на 90-те години, когато с британска подкрепа се разработва програма за палиативни грижи. Към настоящия момент по тази програма ежегодно около 3500 деца и възрастни получават безплатни палиативни грижи, правят се около 17500 домашни посещения, през стационарния хоспис преминават около 900 пациенти, и близо 5000 - през амбулаторното звено за палиативни грижи.

Румънските данъкоплатци имат възможност да пренасочат 2% от годишния данък върху приходите си за нуждите на неправителствените организации, които предоставят палиативни грижи. През 2015 година 18500 дарители са избрали тази възможност, генерирайки общо 301 000 евро дарителски ресурс.

Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.