Пасионария е младо момиче с множествени увреждания. От 2018 г. живее в Нидерландия, където майка ѝ, Красимира Обретенова емигрира, както сама казва, „за да ѝ спася живота“.
През 2017 г. Пасионария е на 15 г. и тежи 19 килограма. Ако не можете да се ориентирате – това е нормалното тегло на едно момиче на 6-7 години. Към онзи момент тя е с тежка сколиоза (изкривяване на гръбнака), заради която вътрешните ѝ органи вече не могат да работят нормално. Това налага сложна и рискова операция по „изправяне“ на гръбнака.
Анестезиологичният екип, който трябва да се погрижи за Пасионария по време на тази операция, е първият в изпълнения ѝ с медицински процедури живот, който казва на Красимира, че детето страда от малнутриция. До този момент обаче това състояние не е било диагностицирано, а и да беше – за случаи като този на Пасионария държавата не заплаща нужните специални и много скъпи медицински храни.
Малнутриция, малдигестия, малабсорбция
Тези сложни думи са част от всекидневието на хората, които се нуждаят от специални храни за медицинска употреба, и на техните семейства.
Малнутрицията е състояние, при което тялото системно не получава нужните му хранителни вещества. Или недохранване. Малдигестия, най-грубо, е понятие, с което се означават нарушения в храносмилането, а малабсорбция – нарушения в усвояването на хранителните вещества.
Тези състояния могат да възникнат при много широка палитра от заболявания и травми както в детска възраст, така и при по-възрастни хора. Според последните препоръки на Европейското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене (ESPGHAN), когато това се случи, пациентът има показания за така нареченото ентерално хранене.
В зависимост от нуждите и състоянието на човека, ентералното хранене може да включва както приема на течни храни през тръба директно в храносмилателната система, така и прием на такива храни като допълващо хранене през устата. И съответно – може да струва от няколкостотин до няколко хиляди лева месечно.
Медицинските храни в България
В България вероятно всяка година хиляди хора се нуждаят от ентерални храни. Вероятно – защото статистика няма, анализ никога не е правен и никой в държавата не може да даде точен порядък на броя на нуждаещите се, тяхната възраст, заболявания, продължителност на лечението и вид на лечебната храна, която е необходима.
Съществуващите в момента механизми НЗОК да плати медицинска храна са разписани в Националния рамков договор, и няколко прилежащи документа – списък, съдържащ диагнози, за които касата заплаща медицински храни, възрастта на пациентите, вида храни и дали цената им се покрива напълно или частично, както и указание за работа с този списък.
Последният такъв списък е публикуван през август тази година, в сила от 1 септември. По този механизъм пациентите могат да получават храни, освен за болнично лечение, и за домашно ползване. Обхватът на списъка обаче е изключително ограничен - съдържа кодовете само на седем заболявания и общо 28 вида храни. 10 от 28-те храни се ползват или се финансират само за деца, при това само при описаните седем диагнози.
„Обиколен“ път е създаден за децата с някои редки заболявания. Семействата им могат да кандидатстват за нужните им медицински храни пред НЗОК по реда на Наредба 2. Това е механизмът, който замени закрития през 2019 г. фонд за лечение на деца, и изисква да се мине сложна процедура по одобрение на финансирането. Освен това е приложим само за лицата под 18 години. Макар някои състояния да изискват хранене със специални храни доживот, навършилите пълнолетие нямат право на финансиране на храни от НЗОК по реда на тази наредба.
Има ли решение
Всички тези ограничения водят до стотици случаи, като този на Пасионария. За да разкажат за тези по-малки, или вече пораснали деца, които се изхранват изцяло от дарителски кампании или просто умират от глад, активисти от Сдружение „Общност Мостове“ започнаха кампания в социалните мрежи.
В рамките на международната седмица за повишаване на осведомеността относно състоянието малнутриция от 7 до 11 ноември те, заедно с лекарите, които ги подкрепят, ще разказват историите на хората, чийто живот зависи от ентералните храни.
Специфичните диагнози, при които може да се наложи ентерално хранене, са десетки.Д-р Мила Байчева
„Специфичните диагнози, при които може да се наложи ентерално хранене, са десетки“, обяснява д-р Мила Байчева, детски гастроентеролог в специализираната болница по детски болести в София. По думите ѝ в момента няма данни колко пациенти годишно у нас потенциално се нуждаят от такива храни, още по-малко може да се прогнозира видът на нужните храни и техните количества.
Кампанията не е самоцелна – вече повече от година организациите настояват пред Министерството на здравеопазването механизмът за осигуряване на медицински храни да се промени така, че да обхваща всички нуждаещи се диагнози и възрасти. След като работата на сформираната при последното редовно правителство работна група по въпроса беше занулена, в края на октомври служебният здравен министър Асен Меджидиев назначи нова.
След последната ѝ среща във вторник, 7 ноември, стана ясно, че здравното министерство и здравната каса предлагат на този етап да не се променя механизма за заплащане на храните, а само да се увеличи броят на обхванатите диагнози, възрастови групи и видове храни при сега действащите механизми. Дори и за това обаче ще са нужни месеци, а може би повече от година.
Според Аделина Банакиева, член на работната група като представител на „Общност Мостове“, предстои в идния месец седем от експертните съвети по медицински специалности да дадат своите предложения към здравното министерство с кои диагнози и видове храни да се разшири списъка, ведомството да ги обобщи и да ги изпрати към касата за остойностяване. Едва след изчисляване на прогнозните нужди ще се предприемат нормативните промени, с които медицинските храни могат да стигнат до нуждаещите се от тях.
Как живее Пасионария сега
Междувременно Пасионария, с която историята ни започна, е достигнала нормалното за възрастта си тегло. Нейният случай не е някакво медицинско изключение.
Д-р Мила Байчева подчертава, че когато недохранването съпътства някакво друго основно заболяване, най-често основното заболяване се повлиява благоприятно от включването на необходимите медицински храни, и намалява разходите по основното им лечение.
Пасионария плачеше почти непрекъснато, но никой не ми каза, че може да плаче от глад.Красимира Обретенова
„Докато бяхме в България, Пасионария плачеше почти непрекъснато, но никой не ми каза, че може да плаче от глад, защото не усвоява нормалната храна, с която я храня“, спомня си Красимира Обретенова.
„Сега е много по-спокойна, комуникира много по-добре, по-съзнателна е“, разказва още майката.
В последните години дъщеря ѝ получава своите ентерални храни от нидерланския си диетолог, при когото е диспансеризирана. Той определя състава и количествата на ентералната храна, от която се нуждае тя, изпраща рецептата в здравния осигурител, а той – на фирмата доставчик, която доставя необходимото количество храна с всички нужни консумативи.
Подобен механизъм, който изглежда най-щадящ към пациентите и близките им обаче, не се очертава възможен за българските пациенти. Нито днес, нито след планираните след година промени.
* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
