Как доктор Адил Кадъм остава до пациентите до последния си дъх и след него

„Д-р Адил Кадъм до последния си дъх беше до децата“, пишат в посвещението си колегите на педиатърката от клиниката по Генетика на Софийската детска болница.

С това смирено и пълно с обич послание печелят бясното съревнование за вниманието ми, в може би най-шумната и наситена с незаглушими крясъци епоха, която човечеството познава.

За поредна година СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“ организира Седмица на редките болести в памет на лекарката, която си отиде преждевременно от COVID-19 през февруари 2021 г.

Тази инициатива се провежда в последната седмица на февруари – дни, заключени между годишнината от кончината на вдъхновителката им д-р Адил Кадъм и Международния ден на редките болести, който се отбелязва в последния ден от месеца.

Програмата включва Ден на отворените врати, в който всички желаещи могат да се срещнат със специалисти в областта на редките заболявания, както и „Училище по редки болести“ за студенти. Целта е повишаване на информираността и предоставяне на актуална информация относно диагностиката и лечението на редките болести.

Какво е „рядка болест“

Според международно приетото определение, една болест се смята за рядка, ако засяга по-малко от 1 на всеки 2000 души население. Съвременната медицина драстично подобри диагностичните си възможности, което доведе до откриването на много редки болести и така към днешна дата броят им надхвърля 6000. Около 80% от тях се дължат на генетични фактори.

Редки заболявания има сред хората навсякъде по света. Различните общества обаче се справят различно с предоставянето на навременна диагностика, лечение – когато го има – или подкрепящи грижи, когато такова не е измислено.

България – има напредък, но недостатъчен

В основата на инициативата за Дни на редките болести са няколко детски лекари, посветили професионалния си път именно на тази група пациенти. Проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавелла е ръководител на Експертния център по редки малформативни синдроми и на Експертния център по метаболитни заболявания в СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“. Разговорът с нея да започва с оптимистичната констатация, че в момента децата с редки болести в България имат достъп до повечето най-съвременните терапии, но проблемите бързо започват да излизат един след друг.

В страната работят добри генетици и е осигурена високоспециализирана апаратура, но държавата все още не покрива специфичните генетични изследвания с публични средства, казва тя. Това често забавя диагностиката, тъй като цената на изследванията е висока за пациентите.

„Беше сформирана работна група към Министерството на здравеопазването, която да предложи механизъм за заплащане, но скоро не сме се събирали заради смяната на правителството“, споделя проф. Авджиева. Надеждата ѝ е работата по предложението за амбулаторна процедура да бъде завършена, за да може да влезе в бюджета поне за 2026 г.

Друг фактор за забавяне на диагнозата, когато става дума за рядка болест, е трудността в разпознаването ѝ. Нерядко пациентът минава през дълъг и безрезултатен диагностичен процес, преди да се стигне до точна диагноза, което при някои състояния може да доведе до тежки увреждания и инвалидизация.

За ненавременна диагностика допринася и фактът, че неонаталният скрининг продължава да е сред най-ограничените в Европа, като едва през тази година се очаква новородените да започнат да се изследват не за 3, а за 6 редки заболявания.

„Но да кажем, че и там има някакъв напредък“, казва проф. Авджиева.

„Това, за което абсолютно нищо не е направено, е трансфера на пациентите след навършване на 18 години.“

По думите ѝ експертните центрове за редки болести за възрастни са крайно недостатъчни и в момента детските лекари търсят кой да поеме порасналите им пациенти през личните си контакти и на приятелска нога.

„Аналог на клиниката, която оглавявам, например, за възрастни няма“, казва тя.

Грижа до 18

В момента законът прави разлика между пълнолетни и непълнолетни пациенти с редки болести, като в голяма част от случаите порасналите са напълно изключени от възможността да се лекуват с публични средства. Диагностиката също е по-ограничена. В същото време „в между 30 и 40% от случаите болестта се отключва или открива, или получава правилна диагноза след пълнолетие“, обяснява проф. Авджиева.

Една от причините специалистите да организират Дните на редките болести, е да създадат повод за тези проблеми да се говори по-често, за да се намират по-бързо добри решения на отлаганите с години проблеми.

А името на д-р Кадъм неслучайно е част от заглавието на инициативата.

Адил Кадъм – героят на децата

„Трудно ми е да говоря за това“, казва Даниела Авджиева, когато я моля да разкаже защо инициативата е посветена на д-р Адил Кадъм за тези, които не са я познавали приживе.

„Професионалните отношения се сместват с личните, с нея работихме рамо до рамо 10 години“, споделя тя, и допълва:

„Човек с изключително борбен дух, с изключително модерно мислене и с голямо сърце – трудно е да видиш лекар, който да е обичан и уважаван от всички пациенти и от всичките си колеги“.

Д-р Адил Кадъм беше съосновател на инициативата „Подкрепи Педиатрията“, бореща се активно за създаване на достойно и съвременно детско здравеопазване, както и на гражданската инициатива „ЗА истинска детска болница“.

Посмъртно през 2021 г. получи наградата „Златна ябълка“ в категорията „Герой на децата“. През зимата на 2021 г., при посмъртното отличаването на д-р Кадъм в церемонията „Човек на годината“, д-р Бояна Петкова казва за нея:

„Има незаменими хора.

Ади, която винаги смяташе, че можеш повече.

Ади, която освен най-чудовищно умният лекар, когото познавам, беше невероятен учител.

Ади, която беше готова да прости незнанието, ако виждаше, че искаш да се научиш.

Ади, която никога не правеше недостойни компромиси, и която никога не измени на себе си, за да се запази.

Какво щеше да каже Ади за всичко това? Може би - „благодаря ви, но нямаше нужда. Аз само правя, каквото трябва да бъде направено.“

*Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.