"Детето ти да излезе живо". Защо проблемите в Клиниката по детска онкохематология в София заседнаха във времето

„Най-големият ми страх е да не затворят отделението. Какво ще стане тогава с детето ми, къде ще отидат лекарите ни?“ - записвам разказа на майка, която наскоро е лежала в Клиниката по детска клинична хематология и онкология с малкото си дете, и тя изпуска тази реплика някак между другото, докато обсъждаме битовите условия.

За улеснение ще я наречем Диана, за да запазим истинската ѝ самоличност.

„В един момент кошмарните битови условия вече нямат значение, важното е детето ти да излезе живо оттам“, продължава разказа си Диана.

Заради страха да не навредят на процеса на лечение на собствените си деца, а и на тези, които ще имат нужда след тях, родителите често не говорят за нередностите, с които се сблъскват. Друг е въпросът защо е нужен публичен скандал, за да се лекуват деца при адекватни условия.

Какво се случва в Клиниката по детска клинична хематология и онкология

В понеделник активисти и близки на деца с онкохематологични заболявания се събраха пред Министерството на здравеопазването, за да протестират срещу условията за лечение в Клиниката по детска клинична хематология и онкология.

Привидната причина, запалила недоволството, изглежда банална – от месеци няма топла вода. За проблема алармира в социалните мрежи Ани Стоянова, председател на фондация „Даная“.

„10 минути след поста на Ани от крановете потече гореща вода, каквато не сме имали от месеци“, казва Диана. Според нея обяснението на болничното ръководство, че тръбата е дълга и водата трябва да се източва, е абсурдно, а заедно с другите майки в отделението неведнъж са опитвали да източват водата, без успех.

Клиниката административно е част от болница „Царица Йоанна“, но от десетилетия това принудително „съжителство“ дава спорни резултати. Икономисването от топла вода е само един от тях. Нуждата от нов ремонт изглежда належаща.

„Касата на вратата на банята беше прогнила. Там се развъждат всякакви плесени“, тревожи се майката.

Тревогата ѝ не е преувеличена – онкоболните деца са уязвими на инфекции и чистата среда е ключова за лечението им. Затова и свиждания не се допускат. За разлика от преди няколко години, в момента почти всички деца се настаняват с придружител. Но през целия си престой, който понякога продължава повече от месец, нямат право да се видят нито с втория си родител, нито с братята и сестрите си или други близки.

В същото време някой трябва да носи храна, защото за придружителя такава не е предвидена, а тази за малките пациенти често е с ниско качество.

„Как е възможно на онкоболни деца да се дава вафла от 10 ст. за следобедна закуска?“, диви се Диана.

Стаите са с площ под 9 кв. м. В това пространство има две легла, нощно шкафче и гардероб, и се настаняват две деца с придружителите им, най-често майките.

„Имаше едно момче на 12, трудноподвижно. Голямо дете, което майката не може да пренесе до банята, а в тази стая инвалидна количка не може да се вкара“, споделя още Диана.

„Правим всичко по силите си в тези условия“, обяснява проф. Добрин Константинов, началник на клиниката. Той подчертава, че в сградата неколкократно са правени големи ремонти, но това също не е лесно решение.

„Ние не можем да затворим, нашите пациенти винаги са спешни. Така трябва да ремонтираме банята в една стая, докато в съседната продължават да се лекуват деца“, обяснява професорът.

„Ангажимент на ръководството на съответната болница“

Битовите неуредици изглеждат шокиращи, но те далеч не изчерпват проблема.

Вече близо година Клиниката не извършва костно-мозъчни трансплантации на деца.

Според проф. Константинов проблемът засяга под 20 деца средно годишно, а до момента през 2023 г. броят на показаните за трансплантация е бил около 4-5, които са насочени за чужбина.

В момента в клиниката на щат са назначени общо четири медицински сестри, а средната им възраст е „доста над 50“. На въпроса как изобщо се прави график с толкова персонал, Константинов отговаря „Не ме питайте“.

По думите му условията, които клиниката предлага на евентуалните кандидати за работа, очевидно не са достатъчно атрактивни и на този етап се разчита „на много висока мотивация“.

Въпреки че е имало среща между ръководството на клиниката и екипа на министерството на здравеопазването (МЗ) за обсъждане на кадровата криза, министерството не се чувства ангажирано с проблема.

„Причините за кадрови дефицит в лечебните заведения могат да бъдат много и от различно естество, като обезпечаването с кадри е ангажимент на ръководството на съответната болница“, отговориха от ведомството на въпрос на „Свободна Европа“.

Колко са важни онкоболните деца

„Битовите условия имат значение в началото, когато си в шок от диагнозата, питаш се какво ще стане с детето ти и средата те смазва допълнително“, споделя Диана. Но допълва, че в един момент просто се пречупваш и при поредната хоспитализация вече ти е все едно дали ще има вода.

Но липсата на топла вода има потенциал да отприщи поредица други важни въпроси за лечението на онкоболните деца у нас.

На въпроса колко деца са изпратени за костно-мозъчна трансплантация в чужбина, откакто дейността не се извършва у нас, отговор от МЗ изобщо не получихме. Същите данни бяха поискани и от НЗОК. Оттам посочиха, че не могат да отговорят в указания срок и препоръчаха да попитаме по реда на Закона за достъп до обществена информация.

От публично достъпни данни става ясно, че голяма част от лекарствата за онкоболни деца изобщо не са регистрирани у нас. Затова се налага да се купуват по специален ред, при който няма контрол върху цената им, а родителите лично трябва да подават документи в НЗОК за всеки медикамент.

А за тези, на които е отреден най-тъжният край на тази история, дори няма достойна подкрепа – по данни на НЗОК през 2022 г. нито едно дете не е преминало по клиничната пътека за палиативни грижи за онкоболни. Не поради липса на нужда.

„На фона на всички тези проблеми искам да подчертая, че сме изключително признателни на медиците, които винаги са били безупречни“, казва Диана в края на разговора ни.

*Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.

** Текстът е коригиран на 22.11.2023. В първоначалния вариант липсваше информацията, че Клиниката по онкохематология във Варна също извършва трансплантации.