Неотложно. Какво (ще) направи държавата за онкоболните деца

Около 400 000 лева. Това е приблизителната минимална стойност за лечение на онкологични заболявания на деца в чужбина, финансирани през 2023 г. през дарителската платформа pavelandreev.bg.

В рамките на годината в платформата са започнати 24 кампании за събиране на средства за лечение на деца с онкологични и онкохематологични заболявания.

„Това е някаква усреднена, минимална сума за тези диагнози“, обяснява създателят на платформата Павел Андреев.

По думите му крайната стойност на едно частно финансирано онкологично лечение започва от около 250 000 лв. и може да надхвърли дори милион, тъй като при тези заболявания терапията е продължителна, а усложненията и рецидивите не са изключение. Това означава, че само през 2023 г. са събрани най-малко 10 млн. лв. дарителски средства за лечение на онкоболни деца само през тази платформа.

Според Андреев, повечето от тези семейства не търсят помощ от държавата за финансиране на лечението в чужбина, тъй като дългите срокове и бюрократичните изисквания за отговор от звеното в Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), натоварено с финансиране на тази дейност, са несъвместими със спешността при най-тежките диагнози.

На този фон в периода януари – септември включително, НЗОК е извършила разходи за лечение на деца в чужбина в размер на 1,8 млн. лв. От публичния отчет, публикуван на страницата на касата, научаваме, че в периода са одобрени 183 молби за лечение в чужбина, половината от които – в Германия, следвана от Австрия, Швейцария и Франция.

Не става ясно обаче какви са заболяванията, за които се финансира лечение в чужбина, нито какви терапии се финансират, дали сред тях има деца с онкологични и онкохематологични заболявания и колко са те.

Свободна Европа поиска тази информация преди месец, включително и по Закона за достъп до обществена информация. Удълженият законов срок за отговор обаче изтече в понеделник, 18 декември, а до редакционното завършване на този текст информацията не беше получена.

Лечението в България в числа

Въпросът колко онкологично болни деца се лекуват в чужбина с държавни пари е изключително важен на фона на ограничените възможности на системата у нас да предостави пълния спектър на необходимото лечение. От публичните данни на Националния център по обществено здраве и анализи и Националния статистически институт става ясно, че през 2020 г. новооткритите случаи на злокачествени заболявания при деца до 17 години са 52, за 2021 г. – 62, а общият брой на лекуващите се и проследявани деца варира между 1100 и 1200 годишно.

Всички тези случаи са разпределени между три специализирани клиники – в София, във Варна и в Пловдив. Във Варна се извършват единични костно-мозъчни трансплантации в рамките на годината, в София от 2022 г. насам трансплантации не се извършват заради липса на персонал, а в Пловдив този аспект от лечението никога не е прилаган.

През ноември началникът на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София проф. Добрин Константинов каза пред Свободна Европа, че от костно-мозъчна трансплантация се нуждаят „под 20 деца средно годишно, а до момента през 2023 г. броят на показаните за трансплантация е бил около 4-5, които са насочени за чужбина“.

Вече месец обаче това твърдение не може да бъде потвърдено с данни от институциите, въпреки законово вменените им ангажименти.

„Абсолютен приоритет“ или „дъвка за балончета“

„Държавата дължи най-висок достижим стандарт на лечение на всички под нейната юрисдикция“, коментира адв. Адела Качаунова, директор на Програмата за правна защита на Българския хелзинкски комитет.

По думите ѝ това задължение произтича както от Европейската конвенция за правата на човека, така и от други международни актове. Специален текст в българската Конституция също поставя децата и под особената закрила на държавата.

„Но по отношение на здравеопазването досега не сме разбрали в какво се изразява тази особена закрила, след като в много отношения услугите за деца са по-малко, по-зле финансирани и системно неглижирани“, подчертава адв. Качаунова.

От публичното политическо говорене можем да останем с впечатлението, че масово българските политически партии лягат и стават с мисълта как да изпълнят законовия ангажимент. Резултати обаче засега не се усещат.

През последния месец разговарях с родителите на две деца, които са се лекували в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Едното – преди повече от седем години (цялото интервю можете да прочетете в „Тоест“), другото – в последните месеци.

Оказва се, че повечето проблеми не само не са решени в този период, а са се задълбочили – липса на отопление и топла вода, неадекватна и неподлежаща на адаптиране битова среда и инфраструктура, стара и недостатъчна апаратура, липса на персонал.

Като стъпка в положителна посока може да се определи, че в момента, за разлика от преди седем години, повечето деца се приемат на лечение придружени от родител. Предвид продължителността на хоспитализациите – понякога за повече от месец – това е ключово за спокойствието и обгрижването на детето пациент. Липсата на битови условия обаче поставя нови предизвикателства пред тази иначе правилна стъпка.

Междувременно по инициатива на народни представители в клиниката е организирано посещение с участието на зам.-министъра на здравеопазването проф. Илко Гетов. От ведомството съобщиха за „Свободна Европа“, че по време на срещата е договорено през 2024 г. да започне поетапен ремонт на клиниката на стойност 228 000 лв.

„По отношение на кадровата криза, ръководството на лечебното заведение трябва да предостави бизнес анализ за необходимостта от повишаване на цената на клиничните пътеки по детска хематология и онкология от НЗОК, за които освен да бъдат покрити минималните изисквания за работна заплата, заложени в Колективния трудов договор, така и да се осигури атрактивно заплащане на специалистите по здравни грижи (медицински сестри) с цел окомплектоване на 100% на персонала на клиниката“, пишат още от Министерството.

Никоя от тези мерки обаче няма да даде непосредствен резултат. В същото време нуждата на децата с онкологични и онкохематологични заболявания от качествена грижа е неотложна, а компромисите с качеството се измерват в десетки милиони дарителски пари за лечение в чужбина, и по-лошото - в загубени детски животи.

* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.