В деня на редките болести. Справедлив ли е достъпът до диагностика, лечение и социална подкрепа

Наталия Маева вече 14 години живее с рядко заболяване. През това време от уплашен пациент се превръща в международен пациентски застъпник.

„За първи път се озовах в болница на 38 години и с изумление научих, че страдам от рядка болест“, разказва тя пред подкаста „Rare on Air”.

„Не можех да мина и 200 метра без да се задъхам, устните ми посиняваха“, обяснява Наталия симптомите на заболяването си – пулмонална хипертония. „Четях много и непрекъснато се надявах, че когато се събудя една сутрин, някой изследователски екип някъде по света ще е открил магическо лечение за моето състояние“.

Около 450 000 българи вероятно живеят с рядко заболяване

Това е всекидневието на много пациенти, диагностицирани с рядко заболяване.

Понастоящем само 6% от редките заболявания имат одобрено лечение, 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа, подчертават от сдружението „Редки болести България“ – една от организациите, които работят в подкрепа на тези пациенти в България.

В края на миналата година десетки пациентски организации, експерти и представители на институции бяха включени в междуведомствена работна група. Задачата ѝ беше до края на януари да изготви предложения за нормативни промени, с които да се подобри грижата за пациентите с редки заболявания у нас.

„В момента има редица законови празнини, свързани с регистрирането, диагностиката и лечението на пациенти с редки заболявания“, смята Ваня Добрева, председател на Асоциация „Хипофиза“. Проблемите започват с трудното разпознаване на редките болести и насочване на пациентите към правилните лечебни заведения, минават през сложната диагностика и осигуряването на лечение.

Според Добрева, в работната група е постигнат консенсус, че ключова цел е институциите максимално бързо да регламентират финансирането на експертните центрове за редки болести. Постигнато е общо виждане също за законодателни промени, регламентиращи достъпа на пациентите с редки болести до лекарства, заплащани от здравната каса, особено пациентите над 18 години.

Какво е „експертен център“ и за кого е важен

„Експертният център“ е административна структура, която съществува в рамките на някое, обикновено по-голямо, лечебно заведение. Той обединява специалисти от различни специалности, инфраструктура и ресурси за диагностика и лечение на дадено рядко заболяване или група редки заболявания.

В България има регистрирани 29 експертни центъра, но няма регламент как да се финансира съществуването им. Клиничната дейност обичайно се финансира през НЗОК, но координирането и администрирането им не са предвидени никъде, затова се извършват на добра воля от ангажираните в тях лекари, коментира проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по обществено здраве в МУ-Пловдив и председател на Комисията по редки болести към МЗ.

Според Ваня Добрева това възпрепятства достъпа на пациентите до висока експертиза, която е силно ограничена в сферата на редките болести. „Седем от експертните центрове у нас са част от европейски референтни мрежи.

Българските лекари могат да консултират своите случаи с колеги от цяла Европа и един пациент от българско село може да се ползва безплатно от експертизата на медици от световен мащаб“, пояснява Добрева. По думите ѝ България и Кипър са държавите в ЕС, които имат най-слабо развита мрежа, що се отнася до редките болести.

Лечение за доживелите пълнолетие

Големият дял (около 50%) на децата сред засегнатите от редки болести се дължи на това, че много от пациентите имат съкратена продължителност на живота. В момента в България лечението на някои редки болести при деца се осигурява по специален ред, разписан в Закона за здравето и няколко наредби. Това лечение обаче не може да бъде продължено, след като лекуващите се навършат 18 години. Затова работната група предлага промяна в закона, която да даде такава възможност.

„Това ще реши частично проблема, но в дългосрочен план следва да се обсъди дали е правилна стратегия“, подчертава Добрева.

Причината за колебанията ѝ е, че тази законова промяна засяга само заплащането от държавата на нерегистрирани в България лекарства. В момента липсва контрол на цените на тези медикаменти и понякога те достигат до българските пациенти в пъти по-скъпо спрямо други европейски държави. Освен това лишават от достъп някои пациенти, при които болестта се е проявила или диагнозата е поставена след навършване на пълнолетие.

Според Добрева по-справедливият и адекватен за българската система начин пациентите с редки болести да получават лечение, финансирано от НЗОК, е да се промени редът, по който касата определя за кои заболявания плаща лекарства. В момента задължителна стъпка е вписването на заболяването в специален списък. За десет години в списъка са попълнени 259 заболявания.

„Ако приемем, че редките болести са около 6000, това означава, че след 240 години вероятно списъкът ще бъде попълнен“, коментира пациентската представителка. Мненията как да се преодолее този проблем обаче не са еднозначни и решение на този въпрос тепърва предстои.

Политическата обстановка

Под въпрос стоят не само тези предложения, които са предизвикали спорове сред участниците в работната група, която трябваше да обедини пациенти, експерти и администрация около общи идеи за по-лесно лечение на пациентите с редки болести. Не може да се каже със сигурност и каква ще е съдбата на промените, които се предлагат с консенсус.

„Виждате каква е политическата обстановка“, обяснява проф. Стефанов.

Срокът, в който работната група да даде предложенията си, беше ограничен до края на януари. Срок, в който тези предложения да бъдат придвижени през „политическата обстановка“ обаче няма разписан.

На 29 февруари с инициативи в различни градове хората с редки болести и техните лекари ще напомнят за нуждата си от по-справедлив достъп до диагностика, лечение и социална подкрепа.

* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.