Повече живот в оставащите дни. Какво знаем за палиативните грижи за деца в България

Педиатричната палиативна грижа се стреми да предостави допълнителна подкрепа за деца със сериозно заболяване и техните семейства. Това включва лекарят да опознае специфичните нужди и навици на пациента си и неговите близки, включително и като ги насърчава да споделят с него своите немедицински истории.

„Един от любимите ми въпроси, които задавам на родителите по време на първоначална среща с пациенти, е: „Как избрахте името на детето си“, разказва д-р Матю Т. МакЕвой, клиничен сътрудник в хоспис към Детската болница в щата Тексас в САЩ.

„Разбира се, ние питаме за симптоми и предстоящи терапии, но също така питаме за братя и сестри, хобита, ценности и приоритети, мрежи за подкрепа и духовни нужди. Предлагаме им да ни покажат какъв е техният домашен живот. Тези разговори информират как ще ги водим през бъдещи сложни медицински решения“, добавя МакЕвой.

В България историите на лекарите, които се грижат за тежко болни деца, не звучат точно така, защото и грижите, които болните деца и семействата им могат да получат, също се различават.

Фондация „Ида“, която от няколко години работи за подобряване на качеството на палиативните грижи за деца в страната, изследва предизвикателствата и перспективите пред тези грижи в българския контекст. В понеделник тя представи свое изследване едновременно в парламента и на нарочна кръгла маса, която събра заинтересовани по темата.

Какво представляват палиативните грижи за деца?

Съвременното научно разбиране добавя към медицинското съдържание на това понятие широк спектър от грижи за емоционалното състояние, социалната среда, семейството на болното дете. Целта е максимално да се запази възможността то и близките му да живеят нормално.

„Грижите за пациенти в края на живота им са само част от комплекса на палиативните грижи“, обяснява д-р Бояна Петкова, съпредседателка на фондация „Ида“ и стипендиантка на Европейската академия по палиативни грижи.

„Детските палиативни грижи са различни от тези при възрастните. При децата едва около 10% от нуждаещите се са в терминалния стадий на своето заболяване“, допълва тя.

По думите ѝ ползвателите на такава грижа са деца с „очаквана скъсена продължителност на живота“. Това означава, че на болното дете може да му остават броени дни живот, а може и да са няколко години. Палиативните грижи дават възможност на детето и семейството му да изживеят оставащото време, колкото и да е то, възможно най-пълноценно, необременено и с достойнство.

Каква е ситуацията в България?

Комплексният характер на палиативните грижи за деца в България все още не е институционално утвърден. Българският медицински стандарт по педиатрия лаконично споменава палиативните грижи единствено като вид медицинска дейност за деца в края на живота им. Но дори не дефинира в детайл как и от кого следва да се оказват тези грижи.

„Според българската нормативна рамка палиативни грижи за деца могат да се извършват само от някои лечебни заведения – домове за медико-социални грижи, центрове за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания или болници“, обяснява адвокат Мария Шаркова.

Както Свободна Европа разказа неотдавна, това силно свива както достъпа до такива грижи, така и видовете подкрепа, които детето и семейството могат да получат.

Ограничени са и възможностите за финансиране, а социалната и образователната система все още не припознават палиативните грижи за деца като сфера, в която имат отговорности.

Колко е голям проблемът и кого засяга?

Българската здравна система не води статистика, от която да става ясно колко деца имат нужда от палиативни грижи, с какви заболявания са, в кои населени места се намират, колко средства са нужни за осигуряването им. Ако за база за сравнение се използват данни от други европейски държави, може да се предположи вероятно става въпрос за между 5000 и 8000 деца.

Според националното представително социологическо проучване, проведено в рамките на проекта „Смели деца с лъвски сърца“ на фондация „Ида“, една четвърт от българите имат близки, преживели загуба на дете.

Съмнения за тежко заболяване на собственото дете са преживели 6% от пълнолетните граждани на страната, а при 3% собствено дете действително е било диагностицирано със заболяване, което предполага намаляване на очакваната продължителност на живота.

Данните показват още, че няма зависимост между диагнозата за тежко заболяване при дете в семейството и доходите на родителите. Съществува обаче връзка с етническата принадлежност – вероятността дете да бъде диагностицирано с тежко заболяване при хората от турски етнически произход е два пъти по-висока отколкото при българите, а при ромите – три пъти по-висока.

Изследването разкрива и друга зависимост – вероятността от диагностициране на дете в семейството с тежко заболяване е силно поляризирана по отношение на заетостта и образованието. При хората, които са заети с ниско квалифициран труд и сезонна работа и при хората на високи мениджърски позиции вероятността се увеличава два-три пъти, в сравнение с останалите типове заетост.

Онлайн анкета, проведена паралелно с представителното проучване, сочи, че сред заинтересованите по темата съществува интуитивен консенсус за голямата нужда на всички тези деца и техните семейства от разнообразна подкрепа.

Девет от десет участници в анкетата смятат, че основен приоритет при палиативните грижи трябва да бъде оказването на психологическа подкрепа както на децата, така и на техните семейства. Сходен акцент хората поставят и върху облекчаването на физическото страдание. Около три четвърти от анкетираните наблягат на нуждата от социализация на децата и активно свободно време. Две трети се фокусират върху развитието на патронажни грижи в домовете на семействата и образованието на децата.

Тези обществени нагласи са свидетелство, че в българското общество има изградено разбиране за ролята и необходимостта от детски палиативни грижи, обобщават изследователите.

* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.