Петранка на 4, болна от левкемия.
Вели на 19, болна от агресивен рак на костите.
Костадин на 20, болен от рак.
Симона на 5, с кифосколиоза.
Това са малка част от децата и младежите, които в момента имат активни дарителски кампании за животоспасяващо лечение в чужбина. Още десетки събират средства за различни видове терапии, с които да повишат качеството на живота си.
Някои от тях са редки и не се предлагат у нас, но други са по-скоро маркетингови продукти със съмнителна медицинска стойност. Всички те се „състезават“ наравно за вниманието на дарителите. От дарителите зависи дали някое животоспасяващо лечение ще се проведе навреме, дали ще се изпълни в пълния си обем, дали пациентът ще получи своя шанс, или ресурсът им ще се насочи към някоя терапия без научни доказателства, но с добра кампания.
Вижте също Качество на медицинската помощ. Защо граждани събират подписи за по-добро здравеопазванеТова не звучи справедливо, нито медицински обосновано, затова и осигуряването на лечение в чужбина, когато то не може да се проведе у нас, е ангажимент на държавата. През последните години обаче изглежда все по-често пациенти се оказват в съревнование помежду си за ограничения дарителски ресурс.
Лечение в чужбина - кой за какво плаща
От четири години за лечение на деца и възрастни в чужбина извън обхвата на здравното осигуряване плаща Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) по реда на специална наредба на здравното министерство (Наредба 2/27.03.2019 г.). Преди това същото вършеха Център „Фонд за лечение на деца“ и Комисия за лечение в чужбина (за възрастни) към ведомството.
Наредбата определя, че децата имат право на повече заплатени по този ред дейности, и изисква подпомагането на деца и възрастни да се отчита по отделно.
Що се отнася до децата, броят на издадените заповеди е нараснал почти двойно за десетгодишен период - от 1280 през 2014 г. на 2480 през 2023 г. Бюджетът е 6,5 пъти по-голям – от 12 млн. лв. на над 77 млн. лв. Тези пари почти изцяло отиват за заплащане на лекарства, медицински изделия и други дейности в България.
Броят на децата, подпомогнати за лечение извън България, е намалял - от близо 400 годишно на под 240
Средствата за лечение в чужбина са намалели значимо - ако през 2014 г. и 2015 г. те са били около 7 млн. лв., то през 2022 и 2023 г. са съответно 1,6 и 2,8 млн. лв. Броят на децата, подпомогнати за лечение извън България, също е намалял - от близо 400 годишно на под 240. Паралелно, само през 2023 г. и само за 23-24 деца с онкологични диагнози в дарителската платформа pavelandreev.bg са дарени повече от 10 млн. лв., отчетоха от платформата в края на миналата година.
Хората над 18 г. кандидатстват по-често от преди за държавни пари за лечение в чужбина, но остават малко на брой – 84 за 2023 г. От тях 31 са получили отказ, 24 са прекратени и едва 29 са одобрени.
Ако сумираме отчетите, излиза, че за 2023 г. НЗОК е одобрила лечение в чужбина на 268 деца и възрастни, на стойност 3 млн. 677 хил. лв.
В същото време само в дарителската платформа pavelandreеv.bg в момента има 187 активни кампании за лечение и рехабилитация на деца и възрастни за общо над 30 млн. лв.
Вижте също В деня на редките болести. Справедлив ли е достъпът до диагностика, лечение и социална подкрепаНяма време
„Хората често нямат време да изчакат административната процедура“, разказва Антоанета Тончева.
За да влезе човек в листата на чакащите за трансплантация, трябва показателите му да сочат, че му остава не повече от месец живот. А на НЗОК ѝ отнема 5 седмици да каже дали ще финансира трансплантацията
Тя е доктор по генетика и член на сдружение „Общност Мостове“. От години подкрепя пациенти и техни семейства, които търсят лечение в чужбина. Тончева даде за пример бюрократичен омагьосан кръг, в който наскоро попада момче с нужда от чернодробна трансплантация.
„За да се кандидатства за заплащане от НЗОК, пациентът трябва да е в листата на чакащите за трансплантация. Един от критериите да бъде включен в листата на чакащите, е показателите му да сочат, че му остава не повече от месец живот. А на НЗОК ѝ отнема пет седмици да даде отговор дали ще финансира трансплантацията“, обясни тя.
Затова според Тончева спешните пациенти се чувстват предварително обезкуражени да търсят подкрепата на държавата.
Много отчети, малко данни, никаква прозрачност
НЗОК публикува редовно тримесечни отчети за дейността си по реда на Наредба 2. В тях има данни и за изпратените на лечение в чужбина деца и възрастни – колко заповеди за финансиране или отказ са издадени, колко пари са похарчени за това, в кои държави.
Тези данни не дават възможност да се прецени дали системата работи „по-бързо и по-ефективно“, каквато беше целта при създаването ѝ
Според информация, предоставена от НЗОК по реда на Закона за достъп до обществена информация, някои от най-честите причини да се одобрява лечение на деца в чужбина са свързани с тежки онкологични заболявания. Сред възрастните през 2023 г. има шест пациенти изпратени в чужбина за трансплантация, сред останалите 23 също преобладават онкологичните диагнози. Тези количествени данни обаче не дават възможност да се прецени дали системата работи „по-бързо и по-ефективно“, каквато беше целта при създаването ѝ.
Няма как да се разбере дали всички имащи право на лечение в чужбина са го получили, дали одобрените са били подпомогнати навреме и в пълен обем. Няма как и да се прецени дали удължените през 2022 г. срокове за придвижване на исканията за финансиране на лечение не са ограничили правото на подпомагане именно на най-нуждаещите се – тези, които нямат време.
Липсват данни за задълженията на НЗОК към чужди каси и клиники, които преди са ставали повод лечебните заведения да отказват прием на българи, докато държавата не разплати дълговете си.
От НЗОК не успяха да откликнат на отправената покана за интервю, в рамките на което неяснотите да бъдат разсеяни. Причината – с лечението в чужбина се занимават няколко различни дирекции и няма експерт, който би могъл да говори по всички различни аспекти на темата.
* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Вижте също "Интересите на пациента". Защо политическите партии обезглавиха здравната каса