"Ние сме се сраснали с Ида. Нямаше приятели, излизания, почивка. Ние се загубихме двамата като партньори. Ние две години нямахме интимни отношения. Аз си казвах „аз нямам право на щастие, аз имам болно дете, нямам право на свой живот”.
Цитатът е на една конкретна майка, на едно конкретно дете с тежко заболяване, но в него могат да се разпознаят хиляди родители. Родители на бебета с някакъв вроден проблем (например синдром на Даун), родители на деца с определено състояние (например детска церебрална парализа), усложняващо се с времето, родители на деца, внезапно разболели се от тежко заболяване в по-късна възраст – например рак. Примерите са повърхностни и неизчерпателни, но идват да покажат колко шарен е животът, и колко неочаквано може да ни изненада неприятно във всеки един момент.
Извън статистиката
„Има такива деца. Има такива семейства и всички те се чувстват безкрайно самотни“, разказва д-р Бояна Петкова. Тя е основател на "Ида" – фондация за палиативни грижи за деца и стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи.
В България няма практика в сферата на палиативните грижи
Преди година екипът на фондацията започва пилотно проучване в рамките на проект „Картографиране на нуждите и ресурсите в сферата на палиативните грижи за деца в България”. Целта на проучването е да постави началото на обществен диалог за нуждата от подкрепа за семействата, които отглеждат деца с тежки заболявания в България, както и да даде груба картина колко деца се нуждаят от палиативни грижи, какво може да им предложи здравната система в момента, и къде сме ние спрямо палиативната медицина в развитите европейски общества.
У нас официална статистика няма. Няма и практика в сферата, нито дори осъзнаване какво липсва. Едва под 10% от над 800 включили се в онлайн-анкетата някога са чували за детски хоспис, сочат резултатите. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за хоспис за деца с тежки заболявания. Представите им за палиативни грижи за деца се разминават - от специалист в детското отделение на близката болница до отделна институция; от място за грижа и подкрепа, до място, където децата да бъдат оставени да умрат.
Кой отговаря за тях?
„У нас често се мисли полярно – ние казваме „или държавата да се грижи за детето, или родителите“, обяснява социологът Венелин Стойчев, част от екипа на фондацията. На въпроса колко деца се диагностицират годишно с тежки заболявания у нас, включилите се в анкетата най-често (51%) дават отговори в стотици – над 200 или над 400. Респондентите не са сигурни и кой трябва да заплаща за палиативните грижи за деца – предположенията им се колебаят между държавата (9,2%), НЗОК (8,7%), частни дарители (9%), семейството(6,6%).
Всяка година от палиативни грижи се нуждаят между 6 и 8 хиляди деца и младежи
Между 6 и 8 хиляди деца и младежи имат нужда от палиативни грижи у нас годишно, сочат прогнозите на екипа. Цифрите са базирани на данни за скандинавските страни, Германия и Франция и допускането, че по-лошите показатели за майчиното и детско здраве у нас вероятно водят до повече такива пациенти като дял от населението.
Какво предлага настоящото устройство на здравната система на тези деца и техните семейства? В момента – нищо.
Симптоматична е реакцията на участвалите в проучването лекари - „в хода на дълбочинните интервюта почти всеки лекар пита интервюиращите „какво разбираме под палиативни грижи“, отбелязва в доклада си екипът на „Ида“. Обяснимо - у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът не е уреден. Интервютата на екипа с болни деца и техните семейства разкриват колко са благодарни те на своите лекари. Много от родителите обаче настояват, че техните педиатри, генетици, невролози, онкохематолози, гастроентеролози, нефролози и т. н. постигат своите победи във войната с болестите не благодарение на здравната система у нас, а въпреки нея. Тази гледна точка е потвърдена и в анкетата - над 60% от респондентите са оценили системата със слаб (2) или среден (3).
Право на детство
На този песимистичен фон, ролята на палиативните грижи е да добави качество и достойнство в оставащия живот на тежко болните деца и техните семейства. „Което означава да им осигурим възможност да бъдат деца, да играят, да учат, да имат социални контакти. Тези деца трябва да могат да имат детство“, обяснява д-р Петкова.
Палиативната грижа за децата дава и шанс на родителите
Що се отнася до родителите, такава грижа би им дала шанс да оцелеят – като партньори, като професионалисти, като родители на здравите си деца. Една от интервюираните майки споделя:
"При нас се появи една съседка, майка на един приятел. Каза: „Вижте какво, вие имате нужда от почивка, аз ще гледам Ида, вие ще ми обясните какво-що. Вие ще си вземете другото дете и ще отидете на море”. На мен в първия момент ми прозвуча, че не съм чула добре… Заминахме на море. Това беше нещо невероятно! Друг свят, какво говориш…
В България все още проблемите на тежко болните деца се приемат за лични проблеми на техните семейства. Целта на „хоспитарианците“ от фондация Ида е да предизвикат дебат, и да покажат нуждата облекчаването на детското страдание да бъде прието за обществена кауза. „Ние трябва да се опитваме да бъдем общество, което не изоставя, не изхвърля най-слабите и най-малките, а се грижи за тях“, убеден е Венелин Стойчев.
Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.