„Никога няма да вкарам близък в дом, особено пък майка и баща!“ зарича се млада жена в бурна дискусия в социалните мрежи. И допълва, че сме длъжни на свой ред да се грижим за родителите си, които са се грижили за нас.
Поводът за виртуалната шумотевица е сигналът на омбудсмана Диана Ковачева, че в дом за възрастни хора с деменция за една година са починали 24 души от общо 60 настанени обитатели. Според омбудсмана процентът на починалите е притеснително висок – тревога, която проверката на социалното министерство отхвърли с констатацията, че в проверявания дом няма нарушения.
Темата е деликатна и болезнена, пресича няколко фундаментални въпроса за човешкото съществуване, за които у нас няма култура да се говори, а камо ли да се действа. Оттук по естествен начин следват ефектните институционални акции, пораждащи емоционална вълна, но без прагматично дефиниране на проблемите и набелязване на нужните решения.
Възрастните сред нас
Съвременното семейство се „стеснява“. Това създава предизвикателства пред грижите за уязвимите му членове, сред които са възрастните хора с деменции. В отговор на променящото се общество държавите развиват политики тези необходими грижи да се оказват от професионалисти.
Заболяването от деменция у нас се държи като тайна в пределите на семейството
Добрите световни практики са утвърдени и България има възможност да ги заеме и приложи. Въведени са индивидуализирани грижи – в дома на болния или извън него. У нас обаче „този проблем все още остава в пределите на семейството“, обяснява социологът Венелин Стойчев, автор на пилотно проучване за нуждите на хората с деменция у нас.
„Истината е че "даваме" родителите си само ако са наистина много болни, и ако признаем поражението си в жонглирането на грижата за тях, за семейството си и работата“, разказва Елица Баракова – активист за подобряване на грижите за дементно болните и дъщеря на човек с Алцхаймер.
Болният, който няма да оздравее
В същото време общественият ни договор мълчаливо не допуска хора с дефицити. Населените места са недостъпни за хора със затруднения, здравната система поставя сериозна финансова бариера пред уж гарантирания достъп (50% от разходите за здраве българинът вади директно от джоба си), а палиативните грижи са на практика извън обхвата на здравноосигурителната система.
Болните от Алцхаймер у нас са повече от 70 000 души
Конкретно възрастните с деменция могат да разчитат единствено на освидетелстване от ТЕЛК, което осигурява минимална финансова добавка към пенсията им. По данни на НЗОК през 2019 г. институцията е реимбурсирала частично лекарствата на 766 пациенти с диагноза Алцхаймер за малко под 140 хил. лв.
В същото време болните от Алцхаймер у нас са повече от 70 000 души, а като се прибавят другите причини за деменция, засегнатите стават между 100 000 и 160 000. Пътят на много от тези хора – диагностицирани или не - завършва в домове.
„В повечето домове, без значение как се наричат и дали са "профилирани" се увеличава броят на хората с деменции. Мирише лошо, защото хората се сменят по график, а не по нужда. Хранят се по график, а не при желание. В скъпите домове една санитарка се грижи за десетина човека, а в по-достъпните домове една санитарка се грижи за 30 души. Персоналът рядко работи само там. Лекари няма. Няма дори на кого да платим за по-качествена грижа“, разказва Елица Баракова.
Деменцията. Как гледаме на нея?
По данни на Световната здравна организация (СЗО) хората с деменция са между 5 и 8% от населението над 60 години.
През септември 2019 г. Фондация „Състрадание Алцхаймер“ оповести данните от международно проучване. Двама от трима души смятат, че деменцията е нормална част от стареенето, разкриват резултатите. В същото са убедени и 62% от практикуващите в здравеопазването. В действителност деменцията се дължи на различни неврологични заболявания, като в 2/3 от случаите причина е болестта на Алцхаймер.
Навременната диагностика и адекватното лечение може значително да повиши качеството на живот и да го удължи. В момента различни източници сочат, че между появата на първите симптоми и диагностицирането могат да минат между 2 и 5 години, а голям брой случаи изобщо не се диагностицират.
Друго проучване, проведено в началото на миналата година в България сред 142 души показва, че 95% от респондентите не намират достатъчно информация за тези състояния, нито за услугите, които човек може да потърси за засегнатите си от болестта близки.
Проблемът у нас е в игнорирането на това заболяване, то изобщо не е тема
Българският дипломат Илиян Василев губи съпругата си след 8-годишна битка с деменцията: „Проблемът у нас е най-вече в игнорирането на това заболяване. Това изобщо не е тема. В България общественото възприятие за деменциите е под всякаква критика.“
Според Елица Баракова има остра нужда от лидерство, което да обобщи нуждите, да привлече професионалисти, да ги окрили за действие, и да обърне внимание на обществото. „Всъщност науката сочи, че перспективата е все повече хора да бъдат засегнати от това заболяване и ние трябва да започнем да изискваме създаване на услуги. Нужен е също контрол върху качеството на съществуващите услуги, обучение на хората, ангажирани в грижата за хора с деменция“, допълва тя.
Да говорим спокойно за смъртта. Възможно ли е?
Преди години любимият на хора по целия свят писател Тери Пратчет обяви, че е болен от Алцхаймер. Голяма част от борбата му с болестта беше публична, а целта беше да се подобри разбирането към преживяващите деменция. Тери Пратчет пожела след като болестта му се развие до определен етап, да получи медицински асистирана смърт.
Разговорът за смъртта е задължителен
У нас евтаназията е забранена, а обществото ни е много далеч от готовността изобщо да говори спокойно за смъртта. В случая с Алцхаймер обаче този разговор е задължителен, ако търсим обективност и разбиране на проблема.
„По световни данни средната преживяемост след поставяне на диагноза Алцхаймер е 7 години, като хората са в относително приемливо състояние, да кажем, в 5 от тях. Близките ги изпращат в дом, когато вече не могат изобщо да се справят с грижите“, споделя Христина Янева, която коментира проблема като медик и дъщеря на засегнат от заболяването. „Често тези хора имат и съпътстващи заболявания. Затова има медицинска логика да има страшно висока смъртност“, смята тя.
Всъщност смъртта на близо половината обитатели на дом за стари хора само за година е ужасяваща, но това е естествен завършек на липсващите грижи за страдащите от деменция у нас. И въпросът не е дали тези хора можеше да са живи по-дълго, а готови ли сме като общество да инвестираме за повече достойнство в оставащите дни на тези, чиито живот няма да бъде удължен.
Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
