Етикет "инвалид". Как ТЕЛК да забележи човека, вместо числата?

На пръв поглед Мира е здраво, усмихнато и много чаровно момиченце. Когато се запознах с нея, искаше да стане художник. Мира обаче страда от синдром на Уест – една от най-тежките форми на епилепсия, и има умереното умствено изоставане, затова чак сега, на 10 години, учи азбуката.

Мира и държавата България

За държавата Мира е сбор от числа – Х % увреждане заради умственото изоставане + У % заради епилепсията = Z пари и права, които майка ѝ Весела Одажиева ще получи, за да ѝ осигурява необходимите специфични терапии и грижи.

Колко е Х и колко е У в България се решава от институция, наречена Териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК), а Z е резултат от сбора им, независимо дали става дума за умствено изоставане, сензорен дефицит (слепота и глухота например) или двигателно увреждане.

В експертното решение на ТЕЛК за Мира не пише как майка ѝ да се грижи за нея така, че Мира да развие незасегнатите си от увреждането способности. Не ѝ дава и достъп до специализирани услуги, обучение, технически средства, благодарение на които след години, когато порасне, тя да може да работи. Това решение твърди, че заради заболяването си, Мира е 100-процентов инвалид.

Пасионария и държавата Нидерландия

Пасионария е тийнейджър с множество увреждания – не вижда, почти неподвижна е, тялото ѝ е изкривено от церебралната парализа, не е пълноценно и умственото ѝ развитие. От година и половина живее с майка си Красимира Обретенова в Холандия. Нейната социално-медицинска оценка е резултат от съвместната работа на детските лекари, които проследяват здравето ѝ, насоките на специалистите, които работят с нея в специализираното училище и социалните служби към общината.

В протокола, който майка ѝ получава, няма нито една цифра.

Описано е какви са уврежданията на Пасионария, какви са способностите ѝ и от какви услуги и помощни средства се нуждае. На базата на това становище и платената си здравна застраховка, Красимира получава индивидуално изработените за Пасионария помощни средства, адаптация на дома си, дори реимбурсиране на разходите за транспорт, когато трябва да заведе дъщеря си на преглед.

Как системата, която се грижи за Мира, да заприлича на системата, която се грижи за Пасионария, е въпросът, на който трябва да отговори подготвяната от година реформа в ТЕЛК.

Три условия, за да заработи ТЕЛК адекватно

Настоящата българска система за оценка е създадена преди десетилетия за нуждите на трудовото законодателство. Тя „казва“ с какво и с колко е „невалиден“ един човек, заради своето състояние, заболяване или увреждане. Експертното решение на ТЕЛК пък води до получаване на определени пари и права, но не дава насоки за това каква подкрепа е нужна на дадения човек, за да бъде той полезен за себе си и обществото.

„Хората с увреждане имат нужда да бъдат оценени адекватно, според индивидуалните им потребности и да им бъде осигурена необходимата подкрепа с цел тяхното социално включване в общността – детска градина, училище, университет, трудов пазар“, обясняват от общност „Мостове“, създадена след безпрецедентните протести на близки на хора с увреждания през 2018 г. Според тях, за да се случи това, е необходимо да се направи:

• Електронен регистър, за да е ясно къде в страната колко хора с увреждания има и от какви социални услуги имат нужда те;
• Нова система за оценка, която дава възможност човекът с увреждане и семейството му да бъдат подкрепени спрямо индивидуалните им нужди;
• Услуги за подкрепа в общността.

Но да се върнем в реалността

Преди седмица Министерският съвет прие постановление за промяна на Правилника за устройството и организацията на работа на органите на медицинската експертиза и на регионалните картотеки на медицинските експертизи. Част от промяната предвижда създаване на информационна база данни на системата на ТЕЛК и НЕЛК от началото на 2020 г.

„В кратки срокове“, според Министерството на здравеопазването, би трябвало да бъде променена и Наредбата за медицинската експертиза, която указва на експертите кое състояние колко „точки“ или проценти трябва да получи. Според ведомството, базата данни би следвало да събере цялата медицинска история на хората с увреждания и да облекчи административната работа по изготвянето на оценката, а предстоящите промени в Наредбата ще „прецизират“ оценяването на хора с трайно намалена трудоспособност.

Хората, подлежащи на оценка от ТЕЛК, се надяват промените да направят оценката по-справедлива. Нито регистърът, нито променената наредба обаче предвиждат индивидуализиране на подхода. Не е засегнат и другият фундаментален проблем – липсата на специалисти, които искат да работят в комисиите в този им вид, и деквалифицирането на тези, които са част от ТЕЛК-овете от десетилетия. За създаването на специализирани услуги пък е отреден период от близо 10 години.

„Изключително осезаема разлика между българската и холандската система е, че тук се инвестира в човека, за да може той да работи! А в България работоспособни хора живеят под етикета „инвалид“, възмущава се Красимира. А Весела допълва: „Не се заблуждаваме, че тези промени ще решат проблемите на хората с увреждания, целта е да се закърпи положението, докато се внедри по-адекватна система, защото това ще отнеме години“.

Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.