Специалистите определят хепатит С като коварно заболяване, защото се развива бавно, без симптоми. Когато заразените разбират диагнозата си, те са поставени освен пред физически последствия и пред силен емоционален стрес. „Емоционалните страни на тази болест са може би дори по-тежки за понасяне от физическия дискомфорт от терапията“, казва Тошка Иванова, основател и член на управителния съвет на сдружението „ХепАктив“.
Организацията повече от 10 години работи за повишаване на информираността за болестта и организира кампании за безплатни тестове за хепатит В и С, поредната от които започва в дните след 19 юли – световен ден за борба с хепатита.
Тошка Иванова от години помага на хора, болни от хепатит, да се справят по-лесно и да получават подкрепа. Самата тя успешно се е преборила с болестта и се е сблъскала с всички трудности, през които преминават хората с нейната диагноза.
Тошка открива, че е заразена с хепатит С през 2008 г. „Тогава периодът беше такъв, че нямаше достатъчно информация по темата, поне на български език. Имаше единствено един пациентски форум, който беше направен абсолютно доброволно от пациенти“, каза тя през Свободна Европа.
„При мен ситуацията беше такава, че се наложи да чакам една година да ми отпуснат лечение. Тогава се чакаше за терапия. Лечението продължи една година и беше доста тежко, като странични ефекти до голяма степен наподобява химиотерапия. Беше потвърдено, че съм се излекувала през 2010 г.“, допълва активистката.
Хепатит С се предава по кръвен път. Затова манипулации като посещение при зъболекар, маникюр, педикюр, правене на татуировка или пиърсинг крият риск. Освен това болестта няма симптоми. Това е причината много хора да не знаят, че са заразени.
„При мен се оказа, че съм заразена поне десет години преди да разбера. Това се разбира по степента на увреждане на черния дроб. Аз нямах никакви симтоми и можеше и да не разбера преди ситуацията да стане по-сериозна“, разказа Тошка Иванова в телефонно интервю.
„Хепатит С е такова заболяване, което извън физическия дискомфорт на терапията, причинява и доста силен емоционален дискомфорт. То е свързано с социална стигма. Тогава аз споделих само със семейството си и с много, много близки хора. Криех от по-широкия си приятелски кръг, криех и на работа.“
Докато се лекува Тошка започва да води блог, в който разказва за трудностите, през които е преминала. В началото той е анонимен, но впоследствие тя разкрива самоличността си. „Разбрах, че ако искам нещо да се промени, трябва да изляза от анонимността. Трябва да има човек зад думите.“ След това тя издава книгата „Позитивно“ на базата на текстовете в блога, която е преведена и на английски език.
За разлика от годините, в които Тошка се е сблъскала с болестта, сега терапията за хепатит С е много по-безопасна и достъпна. „Терапията продължава само три месеца, приема се по едно хапче на ден, няма странични ефекти и е с 99% успеваемост. Докато тази, на която аз се подложих, с 50 – 70% успеваемост“, разказва още тя.
Затова най-сериозен проблем остава откриването на хората, които носят вируса, за да могат те да се подложат на лечение, преди да е станало твърде късно.
Новата терапия се поема от НЗОК при всички случаи на заразени, а не само при най-тежките и това е постигнато благодарение на усилията на пациентското сдружение „ХепАктив“. Тошка Иванова е един от основателите му - 12 пациенти, всеки от които се бори или се е преборил с коварната болест. Тошка Иванова е член на управителния му съвет, заедно със Силвана Лесидренска, която го ръководи от 2012 г., и Радослав Русинов.
Сдружението организира кампании за безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна. Освен това поддържа постоянна услуга за безплатно изследване за хепатит В и С, разкрита през 2016 г. в „Център за сексуално здраве‘‘ (сега CheckPoint) съвместно със сдружение „Здраве без граници‘‘. В рамките на 2018 г. в центъра са се изследвали над 5000 души. Още 1500 са се възползвали от безплатните тестове в други части на страната.
Членовете на „ХепАктив“ осигуряват емоционална подкрепа за пациентите и за семействата им. Тошка Иванова доскоро води групи за подкрепа, в които носителите на болестта могат да получат съвет и да бъдат изслушани. Само през 2018 г. над 900 души са се възползвали от тази възможност. Сега сдружението се преориентира към индивидуални консутации. Причината за това е, че новите методи за лечение отнемат голяма част от стреса за пациентите, разказва Тошка. За да помага успешно на хората, които имат нужда, тя се обучава за психотерапевт по метода психодрама.
Тошка Иванова е родена в Стара Загора. Завършила е „Връзки с обществеността“ в СУ „Св. Климент Охридски“ и магистратура по "Артистични психо-социални практики и психодрама" към НБУ. В момента работи като творчески директор в рекламна агенция.
